DETTE FINNER DU PÅ INNEKLIMA.COM :
OM INNEMILJØ OG INNEKLIMA
EGEN BOLIG
SKOLER OG BARNEHAGER
YRKESBYGG
SYKDOM OG HELSEEFFEKTER
LUFTFORURENSNINGER
MÅLINGER OG ANALYSER
TILTAK
KONTAKT FOR INNEMILJØSPØRSMÅL
REGLER OG FORSKRIFTER
ØKONOMI
OM INNEKLIMA.COM

Kjemisk miljøintoleranse/MCS/IEI anno 2013. Del 2: Forekomst og klinikk

Dette er fortsettelsen av Kjemisk miljøintoleranse/MCS/IEI anno 2013. Del 1: Generelt som må leses først.


Forekomst

Uten systematisk registrering som godkjent medisinsk diagnose med kodenummer er det vanskelig å få noen oversikt over forekomsten i Norge.
Det er gjort noen forsøk særlig i USA fra 1993 (Bell et al 1993).

Caress og Steinemann (2004) gjennomførte et telefonisk undersøkelse av 1054 tilfeldig utvalgte individer i USA.
De fant at 11.2 % av amerikanerne rapporterte uvanlig overfølsomhet for vanlige kjemiske produkter som parfyme, fersk maling, insektmidler og mange petrokjemiske stoffer.
Hos 2,5 % hadde lege stilt diagnosen MCS. Det var flest kvinner, men ingen forskjell mellom sosiale grupper. Hele 17,6 % reagerte på såkalte luftforfriskere med pustevansker og ubehag, men uten å komme inn under kriteriene for MCS.

I en annen tilsvarende undersøkelse av over 4000 personer (Kreutzer, Neutra, Lashuay, 1999) ble det funnet legediagnostisert MCS hos 6,3 %.
Det var en liten overhyppighet av kvinner, men ingen forskjell på sosial status. I tillegg mente 15,9 % at de var overfølsomme for vanlige, dagligdagse kjemiske stoffer i luften og for hver femte av disse gjorde lukter det vanskelig å handle, bruke restauranter m.v. Hos disse dreide det seg imidlertid mest om astma og astmaliknende symptomer. I begge de nevnte undersøkelsene var det mange med MCS som ikke var i stand il å jobbe, eller var blitt oppsagt på grunn av tilstanden. Funnene var omtrent de samme som hos Bell og medarbeidere (1993).

Undersøkelser i Sverige (Andersson et al 2008, Johansson et al 2005) tyder på omtrent samme forekomst som angitt ovenfor, men noe lavere hos tenåringer.

Diagnosen

Selv om en ikke har noen akseptert medisinsk diagnose på tilstanden, kan legen kjenne den igjen på sykehistorien. Tilstanden er velkjent ved arbeidsmedisinske avdelinger.

Utløsende luftforurensninger er stort sett de samme som virker som irritanter ved hyperreaktivitet i luftveiene.

Utstrakt bruk av parfyme og parfyme i det offentlige rom hører til verstingene.

Noen har både astma og kjemisk miljøintoleranse/MCS/IEI. Det er også noen som får astmaliknende plager særlig med hoste uten at det egentlig er astma. De reagerer på inhalasjonsforsøk med capsaicin, men ikke med metakolin. (Doherty et al 2000).

Ellers er toksiskliknende symptomer på ikke-toksiske eksponeringer typisk for syndromet.
Når pasienten forteller om sykdomsreaksjoner på forskjellige luktende luftforurensninger, dreier det seg om duftintoleranse, og så reiser spørsmålet seg om sykdommen også utløses av andre luftforurensninger.
Legen må lytte ordentlig til pasienten og må overveie og undersøke på et sett av mulige differensialdiagnoser.


Sykehistorien tyder i alle fall på miljøintoleranse. Den kan teoretisk sett skyldes allergi (immunologisk miljøintoleranse), astma e.l. med hyperreaktivitet (miljøintoleranse med hyperreaktivitet), kjemisk miljøintoleranse eller psykogen miljøintoleranse.
Allergi og astma lar seg skille ut med lett tilgjengelige diagnostiske grep.

Når pasienten forteller at parfyme, petrokjemiske produkter, løsemidler og lignende utløser MCS/IEI syndromet bør diagnosen være klar når en aksepterer en grundig gjennomgått sykehistorie som gyldig diagnostisk verktøy (Malterud ogTakstad 2001). Alle har imidlertid ikke samtlige av de nevnte symptomene.

Kriteriene for diagnose er riktig nok subjektive, men det gjelder i enda større grad i skillet mellom evt. primære og sekundære psykologiske faktorer ved denne miljøhemmingen.

Hos noen dominerer kraftesløshet og utmattelse slik at legen mistenker eller diagnostiserer ”Postviralt utmattelsessyndrom - Godartet myalgisk encefalomyelopati (ICD 10 G93.3)” eller ”Uspesifisert encefalopati (ME) (ICD 10 G93.4)”. ME-pasienter i Norge har egen forening ME/CFS og nettside med mye informasjon.
Etter at ME diagnosen ble godkjent, er det også funnet objektive tegn på sykdommen.

Diagnosen psykogen miljøintoleranse krever inngående kjennskap til pasienten og balansert biokjemisk og psykologisk innsikt.
Om legen etter grundige undersøkelser mener det er psykogen miljøintoleranse, må han eller hun ha meget gode argumenter for det overfor pasienten og i evt. henvisning til behandling. I så fall er dette en like alvorlig miljøhemming som andre miljøintoleranser og har samme behov for aksept, diagnose, diagnostisk kodenummer, syketrygd og behandling.

Forebygging og behandling

Sykdommen forebygges først og fremst ved å sikre at ingen blir utsatt for betydelig eller langvarig eksponering for kjemiske avgasser, og at en griper inn ved de første tegn på miljøintoleranse i spesielle arbeidssituasjoner.
Det er ingen vitenskapelige holdepunkter for at tidlig eller hyppig eksponering for parfyme eller lignende i dagliglivet, eller at kostforhold har betydning for utvikling av miljøintoleransen.

Hvis funnene av genetiske særtrekk kan bekreftes, dreier det seg om potensielt arvelige tilstander, der en kanskje bør være særlig varsom med henblikk på barnas kjemiske hverdag.

Den ideelle behandling er å unngå eksponering, men det kan nå stort sett bare oppnås i eget hjem og i miljøer der alle andre tar hensyn ut fra kunnskap og forståelse.

Pasientene selv ønsker seg først og fremst forbud mot parfyme på like linje med forbud mot tobakksrøyk inne. Det er nok ganske urealistisk og vanskelig å få til bortsett fra i spesialbarnehager og noen få sykehus.
Tilrettelegging av arbeidsmiljø har vist seg mulig der viljen er til stede.

Det finnes ingen medisiner som hjelper godt på overfølsomheten.
Noen kan bruke smertestillende medikamenter, men enkelte tåler ikke slike medisiner og mange tør ikke forsøke i frykt for å bli verre av slik kjemi.

Uttalt hyperreaktivitet ved astma skyldes som oftest undermedisinering av inflammatoriske reaksjoner i luftveiene. Da bygger behandlingen på kortisonmedikasjon helst som inhalasjon og evt. med prednisolontabletter eller liknende.
Leger med erfaring om astma, men som ikke kjenner MCS-syndromet, foreslår gjerne prednisolonbehandling, men kortison har ingen plass i behandlingen av kjemisk miljøintoleranse /MCS/IEI.

Det er mye ”synsing”, utsagn og ”gode råd” å finne både i artikler og bøker om emnet, men lite av det er blitt underlagt kritisk utprøving og vurdering. Behovet for kvalifisert forskning er stort, men særdeles krevende også fordi det er mange individuelle varianter.

Gibson og medarbeidere (2003) gjennomførte en grundig undersøkelse av forskjellige behandlingsforsøk med spørreskjema til personer som mente de hadde MCS, og fikk 917 svar som kunne brukes.
I følge egenmeldingene om opplevelsen av MCS var 7 % mild, 32 % moderat, 45 % alvorlig og 13 % totalt funksjonshemmende, og 55 % hadde fått uføretrygd.

Pasientene hadde forsøkt i alt 101 forskjellige behandlinger inkludert 12 forskjellige former for alternativ medisin og healing. Mange brukte over en tredjedel av årsinntekten sin på slike tiltak.

MCS pasientene ble spurt om hvilke tiltak og behandlingsmåter de hadde brukt de siste 2 år, hva de mente hjalp og hvordan sykdommen utviklet seg gjennom de to årene.
Omtrent 20 % opplevde betydelig forverring, 17 % litt forverring, 24 % omtrent uendret, 25 % litt bedring og 15 % betydelig bedring.

Svarene ble analysert og det ble beregnet hvor stor mulighet det var å oppnå bedring i forhold til forverring med tiltakene.
Det var bare 3 av de 110 tiltakene som ble angitt som effektive:

  • å skape en kjemisk ren bolig eller oppholdsrom (155 ganger større mulighet for bedring enn ikke)

  • å unngå eksponering andre steder (119 ganger større mulighet for bedring enn ikke)

  • bønn (48 ganger større mulighet for bedring enn ikke)

Alle andre tiltak inklusive diverse diettforsøk hadde lite for seg.

Noen tiltak ble pekt ut som direkte forverrende.
Hit hørte mange medisiner og særlig antiepileptisk medisin og psykofarmaka (medisiner mot depresjon og lignende).
Prednisolon og lignende som (uten berettigelse) forsøkes av noen, er ikke nevnt i denne publikasjonen.

Søk i vitenskapelig medisinsk litteratur på behandlingseffekt av psykoterapi gir ingen treff på litteratur som virker overbevisende. Det er sporadiske eksempler på at kognitiv terapi kan hjelpe (Amundsen et al 1996).

Noen få med kjemisk miljøintoleranse /MCS/IEI forteller om reaksjon også på noen matsorter. Slike reaksjoner er ikke spesielt etterprøvd. De som har det slik, må bare unngå den maten de ikke tåler. Ellers er det ikke noe forskning som taler for at spesielle dietter er til overbevisende nytte.

Behandlingstilbud og muligheter kan snnsynligvis bygge best på at sykdommen formidles gjennom det autonome nervesystemet.
Styrking (”herding”) av det autonome nervesystemet kan skje gjennom fysisk aktivitet i frisk luft og hyggelige omgivelser (naturen i dagslys) og gjennom kyndig kognitiv terapi.

Henvisning til kognitiv terapi betyr ikke at legen mistenker primære psykiske årsaksforhold. For de fleste kan kognitiv terapi hjelpe mot skjerpet sanseberedskap og uønskede autonome nervereflekser som kan forverre sykdommen.
Det er mulig at de mange i USA som opplyste at de ble hjulpet av å be til sin Gud, opplevde en slags kognitiv behandlingseffekt av dette.

Samfunnsproblem overlatt til den enkelte

'
Myndighetene har erklært at miljøhemming er en funksjonshemming. Det forutsetter best mulig tilrettelegging også for pasienter/risikanter med miljøintoleranse uansett mekanismer.
Foreløpig finnes ingen offentlig utredning, informasjon eller tiltak for å virkeliggjøre dette. Store deler av det offentlige rom er utilgjengelig for pasientene. En rekke ressurssterke, arbeidsføre personer forblir utestengt fra arbeidsplasser.

Her i landet finnes ingen medisinere som har spesialisert seg for denne gruppen pasienter, men noen arbeidsmedisinere har mye erfaring i området.
NAAF har uttalt at slike pasienter er velkomne som medlemmer, men har ingen spesialtilbud.

Som det fremgår av Forsømte sykdommer med miljøhemming, men uten diagnose er det tatt initiativ for å få diagnosen akseptert på en måte som kan gi pasienter med denne miljøhemmingen bedre behandling i helse- og trygdevesen.
Godkjenning kan med tiden bidra til større forståelse hos folk flest samt tilrettelegging av arbeidsplasser.
Inntil det skjer må pasientene selv finne ut hvor og hvordan det er mulig å finne gleder og trivsel uten risiko for å ”møte veggen” av lukter og invalidiserende luftforurensninger.
Slike muligheter bør oppsøkes aktivt.
Det er alltid noen som vil vise hensyn bare de vet hva det dreier seg om. En av utfordringene for pasienten er å informere viktige personer i omgangskretsen om hva som skader, men gjøre det på en nøktern og konstruktiv måte.

Eksempler på henvendelser om MCS/IEI

MCS/IEI problemer MCS/IEI problemer

Uansvarlig kjemikalieeksponering og MCS

Miljøhemming. Er det en diagnose?

Arbeidsmiljø for ansatte med miljøhemming.

Lenker til litteratur på nettet

Tilstanen er omtalt mer detaljert i boken Miljøhemming-en skjult funksjonshemming.

Gode oversikter finnes på nettet og i flere av dem er det tallrike litteraturreferanser: bl.a. i:
Duftintoleranse anno 2008 handler stor sett om kjemisk miljøintoleranse/MCS/ IEI

Wikipedia

En oversikt finnes også fra en tverrfaglig arbeidsgruppe for regjeringen i USA
Anbefalt lesning er også den danske miljøstyrelsens rapport om MCS

MCS/IEI pasienter har organisert seg i flere land. Den amerikanske organisasjonen er nok den største. Den har en fyldig nettside

En av MCS pasienters høyt verdsatte forfattere er William J Rea som har skrevet en tykk bok om Chemical sensitivity der mye er tilgjengelig på nettet.
Den inneholder nok mye tanke- og erfaringsgods, men er ikke overbevisende. Mye av teksten mangler forskningsbasert kunnskap, utvalget av forskningspublikasjoiner er selektivt og tolkes ganske tendensiøst slik en ofte opplever det i tekster i "holistisk medisin".
Noe virker fornuftig,men noe er i konflikt med forskning og i konflikt med det MCS pasienter selv har erfart av behandlingstiltak.

Mer upartisk og nøktern oversikt gis i Medical policy: Diagnosis and Management of Idiopathic Environmental Intolerance) fra forsikringsselskapet Blue Shield i USA.

Dette dokumentet fortsetter i Kjemisk miljøintoleranse/MCS.Del 3.
og i Litteraturliste , men se også om avgrenset kjemisk miljøintoleranse og
relevant diskusjon.

(Sist oppdatert 17.mars, 2013)

Kjell Aas©

Utskriftsvennlig versjon





DU ER HER :

ForsideKjemisk miljøintoleranse/MCS/IEI anno 2013. Del 2: Forekomst og klinikk

 

AKTUELLE KATEGORIER :
om innemiljø og inneklima